Spende personenbezogener Daten

Zu ihrer Zulässigkeit unter der DSGVO

Zurzeit kursiert der Begriff der Datenspende durch die Diskussionen der sich digitalisierenden Lebensbereiche: Das Unternehmen Apple erbat 2017 die Einwilligung der iPhone-Nutzer der Betaversion 10.3 seines iOS-Betriebssystems in die Nutzung von Daten, die die Nutzer in ihre iCloud hochgeladen hatten, um darüber den digitalen Assistenten „Siri“ zu verbessern – ein Vorgang, den einzelne Autoren bereits als Datenspende bezeichneten. Kollektive wie AlgorithmWatch rufen zu einer Datenspende auf, um die bereits jetzt von algorithmischen Entscheidungsprozessen durchdrungenen Lebensbereiche aufzuzeigen und diese Prozesse zu hinterfragen. Bundesgesundheitsminister Jens Spahn sieht die Datenspende als einen notwendigen Schritt zur Dynamisierung der medizinischen Forschung und Versorgung und ähnlich äußerte sich auch der Deutsche Ethikrat in seiner Stellungnahme zu „Big Data und Gesundheit“. Gerade im letzten Kontext wurde vom Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. (TMF) eine hohe Spendenbereitschaft (79 %) festgestellt. Bei solch großem Interesse, stellt sich die Frage, was eigentlich unter einer Datenspende begrifflich zu verstehen ist. Weiter erscheint offen, ob die hinter diesem Begriff stehende Idee mit dem aktuellen Datenschutzrecht vereinbar ist. Beides soll folgend untersucht werden.